Diabetes Distress Scale (DDS17)

Klinisk bakgrund

Diabetesspecifik belastning, "diabetes distress", är den emotionella tyngd som uppstår ur själva hanterandet av en kronisk sjukdom: kraven på egenvård, rädslan för komplikationer, frustrationen över sviktande glykemisk kontroll och relationen till vårdgivare. Fenomenet är vanligt, med en prevalens på 18 till 35 procent bland vuxna med diabetes, och en 18-månadersincidens på 38 till 48 procent [2]. Det är inte en psykiatrisk diagnos, men det samvarierar med sämre HbA1c, sämre egenvård och lägre självförtroende i diabeteshanteringen, även efter kontroll för klinisk depression [2].

Det kliniska problemet är att diabetesspecifik belastning lätt förväxlas med depression. Symtomen överlappar: nedstämdhet, trötthet, initiativlöshet. Men sambandet med glykemisk kontroll och sjukdomshantering är starkare för diabetesspecifik belastning än för depression, och behandlingen skiljer sig. Antidepressiv farmakoterapi hjälper inte mot belastning som drivs av upplevelsen av att diabetesen styr livet. Diabetes Distress Scale (DDS17) togs fram för att fånga just denna dimension, skild från generaliserade depressionsfrågor, och för att ge en poäng som kan vägleda val av intervention.

Beräkning av Diabetes Distress Scale

DDS17 består av 17 frågor, var och en skattad på en 6-gradig Likertskala från 1 ("Inget problem") till 6 ("Ett mycket allvarligt problem"). Frågorna fördelas på fyra domäner:

• Emotionell belastning (5 frågor): överväldigande krav, mental/fysisk energi, ilska och rädsla, känsla av att diabetesen styr livet, oro för framtida komplikationer.
• Läkarrelaterad belastning (4 frågor): läkarens kunskap, tydlighet i instruktioner, lyhördhet och tid.
• Behandlingsrelaterad belastning (5 frågor): misslyckanden i rutinen, otillräcklig blodsockerkontroll, missmod inför behandlingen, kostplan, fatalism inför komplikationer.
• Interpersonell belastning (3 frågor): bristande stöd, förståelse och emotionellt stöd från familj och vänner.

Totalpoängen beräknas som medelvärdet av alla 17 svar, vilket håller poängen på den ursprungliga 1 till 6-skalan:

$$\text{DDS}$${\text{total}} = \frac{\sum{i=1}^{17} x_i}{17}

Delskalepoäng beräknas på motsvarande sätt som medelvärdet av frågorna inom respektive domän:

$$\text{DDS}$${\text{subskala}} = \frac{\sum{j \in S} x_j}{|S|}

där $S$ är mängden frågor i den aktuella domänen och $|S|$ antalet frågor i den.

Instrumentet härleddes av Polonsky med flera år 2005 i fyra oberoende patientmaterial: primärvårdens väntrum (n=200), diabetesspecialistmottagnings väntrum (n=179), ett diabetesutbildningsprogram (n=167) och ett pågående diabetesprogram (n=158) [1]. En preliminär 28-frågeversion prövades och exploratorisk faktoranalys gav konsekvent en fyrfaktorlösning över alla fyra platser, varvid 17 av 28 frågor behölls. Korrelationen mellan 28-fråge- och 17-frågeversionen var mycket hög (r = 0,99). Intern konsistens var tillfredsställande med Cronbachs α över 0,87 för såväl totalpoäng som delskalor [1]. Validiteten stöddes av signifikanta samband med CES-D (depressionsskala), kostplanering, fysisk aktivitet och totalkolesterol. Insulinanvändare hade högst poäng och enbart kostbehandlade lägst [1].

Tolkning i praktiken

Tröskelvärdena etablerades av Fisher med flera 2012 i två oberoende kohorter av vuxna med typ 2-diabetes (n=506 respektive n=392) från primärvårdsgrupper i San Francisco-området [2]. Genom regressionsanalyser med linjära och kvadratiska termer kartlades sambandet mellan DDS17 och HbA1c, diabetesrelaterat självförtroende, kost och fysisk aktivitet. I båda kohorterna fann man ett curvilineärt mönster där sambandet mellan poäng och utfall började vid låga nivåer, var mer dämpat i det mellersta intervallet och nådde maximum vid högre poäng. Detta gav underlag för tre kliniska band:

Delskalepoängen är ofta mer kliniskt användbar än totalpoängen. En patient med hög poäng enbart i läkarrelaterad belastning har ett annat problem än en med hög poäng i behandlingsrelaterad belastning, och interventionen bör riktas därefter. En förhöjd delskalepoäng (≥ 2,0) i en enskild domän kan motivera åtgärd även när totalpoängen ligger under tröskeln för måttlig belastning.

Validering och prestanda

DDS17 har validerats i flera populationer och språkversioner med överensstämmande resultat. I en bangladeshisk validering av 1 184 patienter med typ 2-diabetes bekräftades fyrfaktorstrukturen genom principalkomponentanalys, med en förklarad varians på 66,5 procent [3]. Intern konsistens var α = 0,838 för totalpoängen, med delskalor från α = 0,698 (läkarrelaterad) till α = 0,878 (interpersonell). Test-retest-reliabilitet vid fyra veckor var utmärkt med ICC = 0,941 [3]. Diskriminerande validitet visades genom att patienter med komplikationer och insulinanvändare hade signifikant högre poäng i alla domäner (p < 0,001) [3].

I en validering hos 443 patienter vid ett diabetescentrum i Hawaii, varav en betydande andel av asiatiskt och stillahaviskt ursprung, var Cronbachs α = 0,94 [4]. Alla DDS-frågor korrelerade positivt med HbA1c, dock med måttlig effektstorlek (r = 0,18 för totalpoängen) [4]. Detta bekräftar att sambandet mellan belastning och glykemisk kontroll är reellt men inte starkt nog för att DDS ensamt ska fungera som prediktor för HbA1c.

En jämförande studie av DDS och Problem Areas in Diabetes Scale (PAID) hos 628 personer med diabetes (67 procent typ 1, 33 procent typ 2) fann att båda instrumenten mäter diabetesspecifik belastning med god psykometrisk prestanda, men med olika profil [5]. DDS förklarade 67 procent av variansen mot PAID:s 60 procent. DDS visade starkare samband med diabetesrelaterad egenvård och metaboliska utfall, medan PAID starkare samvarierade med depressiva symtom och livskvalitet [5]. DDS är därmed det instrument som ligger närmast klinisk diabetesvård, medan PAID fångar ett bredare emotionellt spektrum.

Begränsningar

DDS17 är utvecklat och validerat för vuxna med diabetes, huvudsakligen typ 2. Härledningskohorten och cut point-studierna omfattade inte barn eller ungdomar, och för typ 1-diabetes finns en separat, längre version (T1-DDS) som täcker typ 1-specifika stressorer som insulinpumpar, hypoglykemier och teknikberoende. Att använda DDS17 för vuxna med typ 1-diabetes är acceptabelt i forskningssammanhang men kan underskatta viktiga stresskällor.

Instrumentet är självskattande och mäter upplevd belastning under den senaste månaden. Poängen påverkas av aktuella livsomständigheter och kan fluktuera. Ett lågt värde utesluter inte att belastningen var förhöjd för en månad sedan eller kommer att bli det. Omvänt kan en tillfällig kris ge en förhöjd poäng som inte återspeglar ett kroniskt tillstånd.

Den viktigaste fallgropen är att förväxla diabetesspecifik belastning med depression. DDS17 är inte ett depressionsinstrument och ska inte användas som ett sådant. En patient med hög DDS-poäng bör också screenas för depression med ett validerat instrument (till exempel PHQ-9), eftersom tillstånden överlappar men kräver olika behandling. Omvänt bör en patient med förhöjd PHQ-9 men låg DDS-poäng inte få diabetesanpassad psykoedukation som primär intervention, utan utredas för depression.

Sambandet mellan DDS-poäng och HbA1c är statistiskt signifikant men måttligt. En hög poäng förutsäger inte säkert dålig metabol kontroll, och en normal HbA1c utesluter inte allvarlig belastning. DDS17 ska användas som ett komplement till klinisk bedömning, inte som ett substitut för den.

Källor

1. Polonsky WH, Fisher L, Earles J, m.fl. Assessing psychosocial distress in diabetes: development of the diabetes distress scale. Diabetes Care. 2005;28(3):626-631. PMID: 15735199
2. Fisher L, Hessler DM, Polonsky WH, m.fl. When is diabetes distress clinically meaningful?: establishing cut points for the Diabetes Distress Scale. Diabetes Care. 2012;35(2):259-264. PMID: 22228744
3. Akter J, Islam RM, Chowdhury HA, m.fl. Psychometric validation of diabetes distress scale in Bangladeshi population. Scientific Reports. 2022;12:562. PMID: 35022493
4. Fukuda N, Gandhi K, Lim E, m.fl. Validation of the Diabetes Distress Scale in an Asian Pacific Islander Population. Hawai'i Journal of Medicine & Public Health. 2019;78(1):3-7. PMID: 30697468
5. Schmitt A, Reimer A, Kulzer B, m.fl. How to assess diabetes distress: comparison of the Problem Areas in Diabetes Scale (PAID) and the Diabetes Distress Scale (DDS). Diabetic Medicine. 2016;33(6):835-843. PMID: 26287511