Sammanfattning
Fysioterapi vid systemisk lupus erythematosus (SLE) ska vara individuellt anpassad och utgöra ett komplement till farmakologisk behandling. Huvudmålen är att öka fysisk aktivitet och kondition, förbättra muskelstyrka och funktion, minska fatigue och förebygga konsekvenser av inaktivitet, glukokortikoidbehandling och bestående organskada. EULAR rekommenderar att personer med SLE erbjuds utbildning och stöd till fysisk aktivitet utifrån symtom, samsjuklighet, sjukdomsaktivitet och egna mål [1].
Träning vid stabil SLE med låg eller måttlig sjukdomsaktivitet är i regel säker och förefaller inte öka sjukdomsaktiviteten. Konditionsträning kan förbättra aerob kapacitet och minska fatigue, medan styrketräning är motiverad vid muskelsvaghet, sarkopeni, nedsatt belastningstolerans och funktionssvårigheter. Evidensen är dock heterogen. Cochrane bedömde tillförlitligheten som låg eller mycket låg på grund av små studier, risk för bias och bristfällig rapportering av skador [2]. Andra systematiska översikter och metaanalyser visar små till måttliga förbättringar av fatigue, fysisk funktion, kondition och depressiva symtom utan försämrad sjukdomsaktivitet [3,4].
Före träningsstart ska fysioterapeuten identifiera aktuell sjukdomsaktivitet, nytillkomna organsymtom, infektion, uttalad anemi, trombosrisk, hjärt- eller lungpåverkan, njursjukdom, neurologisk påverkan, osteoporos, osteonekros och ledskada. Nytillkommen bröstsmärta, synkope, vilodyspné, fokalneurologi, feber, snabbt tilltagande ödem eller tydligt försämrat allmäntillstånd kräver medicinsk bedömning före fortsatt träning. Vid skov anpassas träningen, men fullständig vila bör undvikas när lätt rörelse kan genomföras säkert.
Bakgrund och fysioterapeutisk avgränsning
SLE är en kronisk autoimmun sjukdom med växlande sjukdomsaktivitet och möjlig påverkan på bland annat leder, muskler, hud, njurar, nervsystem, blodbild, lungor och hjärta. Fysioterapeutens uppgift är inte att behandla den immunologiska sjukdomsaktiviteten, utan att begränsa dess konsekvenser för fysisk kapacitet, aktivitet, delaktighet och hälsa.
Vanliga fysioterapeutiskt relevanta problem är:
- fatigue och ansträngningsintolerans
- låg fysisk aktivitetsnivå och långvarigt stillasittande
- nedsatt aerob kapacitet
- generell eller proximal muskelsvaghet
- artrit, artralgi, myalgi och stelhet
- nedsatt handfunktion eller deformitet
- balanssvårigheter och fall
- rörelserädsla och osäkerhet kring fysisk belastning
- smärta som kvarstår trots låg inflammatorisk aktivitet
- osteoporos, frakturrisk eller osteonekros
- nedsatt funktion efter neurologisk, kardiopulmonell eller annan organskada.
I EULAR:s systematiska litteraturöversikt var fysisk aktivitet och träning den mest studerade icke-farmakologiska åtgärden vid SLE. Av 118 inkluderade SLE-publikationer handlade 34 om fysisk aktivitet eller träning. Fysisk aktivitet förbättrade framför allt aerob kapacitet, fatigue, depressiva symtom och fysisk funktion, medan någon tydlig effekt på sjukdomsaktiviteten inte sågs [5]. Detta är kliniskt relevant: träning ska användas för att förbättra hälsa och funktion, inte presenteras som en ersättning för immunmodulerande behandling.
Fatigue, smärta och funktionsnedsättning motsvarar inte alltid graden av inflammatorisk aktivitet. Fatigue kan påverkas av sömnstörning, depression, smärta, anemi, läkemedel, låg kondition, autonom dysfunktion, samsjuklighet och långvarig inaktivitet. På motsvarande sätt kan uttalad smärta förekomma vid låg sjukdomsaktivitet på grund av ledskada, osteonekros, fibromyalgi eller nociplastisk smärta [6]. Den fysioterapeutiska bedömningen måste därför skilja mellan behandlingsbar fysisk dekonditionering och symtom som kräver förnyad medicinsk utredning.
Indikationer och remissprioritering
Fysioterapeutisk bedömning är särskilt angelägen vid:
- nytillkommen eller ökande aktivitetsbegränsning
- uttalad fatigue som leder till undvikande av aktivitet
- muskelsvaghet eller försämrad gång- och uppresningsförmåga
- återkommande fall eller rädsla för att falla
- kvarstående led- eller muskelsmärta
- låg fysisk aktivitet efter ett skov eller en sjukhusvistelse
- glukokortikoidbehandling med risk för myopati eller osteoporos
- konstaterad osteoporos, tidigare lågenergifraktur eller osteonekros
- deformitet, instabilitet eller nedsatt handfunktion
- hjärt-, lung- eller neurologisk påverkan som begränsar aktivitet
- behov av arbetsplatsanpassning, gånghjälpmedel eller ortos
- osäkerhet om hur träning kan genomföras utan att förvärra symtomen.
Fysioterapeuten bör ha tillgång till aktuell medicinsk information om sjukdomsaktivitet, organskada, blodstatus, njurfunktion, hjärt- och lungdiagnoser samt läkemedel som kan påverka fysisk prestation. Exempel är glukokortikoider, antihypertensiva läkemedel, antikoagulantia och läkemedel som påverkar hjärtfrekvensen.
Bedömning före behandling
Anamnes
Bedömningen ska utgå från patientens huvudsakliga aktivitetsproblem och mål. Fråga särskilt om:
- symtomens debut, variation och relation till skov
- fatigue under dagen och återhämtning efter aktivitet
- sömn, psykisk hälsa och kognitiva symtom
- smärtlokalisation, svullnad, morgonstelhet och nattlig smärta
- andfåddhet, bröstsmärta, hjärtklappning, presynkope eller synkope
- huvudvärk, fokalneurologi, sensibilitetsstörning och kramper
- feber, infektionstecken och nylig antibiotikabehandling
- fysisk aktivitet, stillasittande och tidigare träningsvana
- fall, frakturer, osteoporos och osteonekros
- fotosensitivitet och praktiska hinder för utomhusaktivitet
- arbete, hushållsaktiviteter, föräldraskap och fritidsintressen
- patientens farhågor och tidigare erfarenheter av träning.
Belastningsrelaterad smärta ska analyseras utifrån vävnad, mekanik, tidsförlopp och inflammatoriska tecken. Ledengagemang är vanligt vid SLE och kan omfatta allt från övergående artralgi till synovit, erosiv artrit och Jaccoud-artropati. Klinisk undersökning kan behöva kompletteras med ultraljud eller magnetkameraundersökning när smärta och fatigue gör det svårt att avgöra om aktiv synovit föreligger [7].
Klinisk undersökning
Undersökningen anpassas efter organsystem och aktivitetsmål, men bör vanligen omfatta:
- vilopuls, blodtryck och vid indikation syremättnad
- gång, trappgång, uppresning och förflyttningar
- aktivt och passivt rörelseomfång
- ledsvullnad, ömhet, stabilitet och felställning
- generell och lokal muskelstyrka
- greppstyrka
- balans och fallrisk
- aerob eller submaximal fysisk kapacitet
- smärtbeteende och återhämtning efter belastning
- hjälpmedelsbehov.
Personer med SLE har i metaanalys haft lägre greppstyrka än friska kontrollpersoner, i genomsnitt 21,7 kg jämfört med 29,3 kg. Deformerande artropati var förenad med ytterligare nedsatt styrka [8]. I en mindre multidomänstudie var framför allt styrkan i nedre extremiteterna nedsatt. Nästan hälften rapporterade minst ett fall under föregående år, trots att flertalet deltagare inte var äldre [9]. Fallanamnes och funktionella benstyrketest bör därför inte begränsas till äldre patienter.
Utfallsmått
Samma mätmetod bör användas vid start och uppföljning. Välj ett begränsat antal mått kopplade till patientens mål.
| Domän | Lämpliga mått | Kommentar |
|---|---|---|
| Fatigue | FACIT-Fatigue, Fatigue Severity Scale, numerisk skattningsskala | FACIT-Fatigue är validerat vid SLE. En förändring på cirka 3 till 6 poäng har föreslagits som kliniskt betydelsefull [10] |
| Aerob kapacitet | 6-minuters gångtest, cykel- eller gångtest, vid behov arbetsprov | Registrera symtom, puls och vid kardiopulmonell sjukdom syremättnad |
| Benstyrka och funktion | 30 sekunders uppresningstest, 5 uppresningar, trappgång | Praktiskt för att följa vardagsrelevant styrka |
| Muskelstyrka | Handdynamometer, standardiserad manuell muskeltestning, repetitionsmaximum | Undvik maximal testning vid akut artrit, instabilitet eller hög frakturrisk |
| Balans | Enbensstående, tandemstående, Timed Up and Go, Mini-BESTest | Valet styrs av neurologisk påverkan och fallrisk |
| Fysisk funktion | Patient-Specific Functional Scale, HAQ, PROMIS Physical Function | Patient-Specific Functional Scale lämpar sig för individuella aktivitetsmål |
| Smärta | Numerisk skattningsskala, smärtteckning, aktivitetsrelaterad smärtdagbok | Bedöm även varaktighet och återhämtning efter belastning |
| Fysisk aktivitet | Aktivitetsdagbok, stegräknare eller accelerometer | Objektiva mått är särskilt värdefulla vid stor variation mellan dagar |
Fatigue Severity Scale, visuell analog skala och FACIT-Fatigue är de mest använda instrumenten i SLE-studier. FACIT-Fatigue har visat god reliabilitet och känslighet för förändring [10,11]. Fatigue ska samtidigt bedömas i sitt kliniska sammanhang, eftersom korrelationen med läkarbedömd sjukdomsaktivitet ofta är svag.
Vid gångtest bör resultatet inte automatiskt tolkas som fysisk dekonditionering. Personer med SLE har i studier gått kortare sträcka än friska kontrollpersoner, men nedsatt gångkapacitet kan också vara associerad med organskada och vänsterkammarens diastoliska funktion [12,13]. Oväntat låg kapacitet, uttalad dyspné eller avvikande cirkulatoriskt svar ska därför föranleda medicinsk bedömning.
Säkerhet och behov av medicinsk bedömning
Varningssymtom före eller under träning
Avbryt träningen och initiera skyndsam medicinsk bedömning vid:
- bröstsmärta eller tryck över bröstet
- nytillkommen vilodyspné eller oproportionerlig andfåddhet
- synkope, presynkope eller nytillkommen uttalad hjärtklappning
- nytillkommet fokalneurologiskt bortfall
- akut ensidig bensvullnad eller misstänkt trombos
- feber eller tydliga tecken på infektion
- nytillkommen hemoptys
- snabbt ökande perifera ödem eller viktuppgång
- akut svår huvudvärk med neurologiska symtom
- plötslig intensiv led-, höft- eller skuldersmärta
- tydlig försämring av allmäntillståndet.
Kontakta behandlande läkare före progression av träningen vid nytillkommen inflammatorisk ledsvullnad, påtagligt ökande morgonstelhet, oförklarad prestationsförlust, uttalad muskelsvaghet, misstänkt myosit eller tecken på pågående skov.
Relativa kontraindikationer och särskild försiktighet
Träning kan behöva skjutas upp eller genomföras med lägre intensitet vid:
- aktiv myokardit, perikardit eller pleurit
- instabil angina eller okontrollerad arytmi
- obehandlad eller instabil pulmonell hypertension
- akut tromboembolisk sjukdom
- svår okontrollerad hypertoni
- uttalad anemi
- trombocytopeni med blödningsrisk
- aktiv infektion
- akut artrit med kraftig svullnad och belastningssmärta
- färsk fraktur eller instabil osteonekros
- aktiv myosit eller snabbt progredierande muskelsvaghet
- svår njurpåverkan med instabil vätske- eller elektrolytbalans.
Avsaknad av absoluta laboratoriegränser för fysioterapeutisk träning vid SLE innebär att beslutet måste tas tillsammans med ansvarig läkare, särskilt vid hematologisk, renal eller kardiopulmonell påverkan.
flowchart TD
A["Fysioterapeutisk bedömning<br>av symtom och funktion"] --> B["Varningssymtom eller<br>misstänkt akut organskada"]
B -->|"Ja"| C["Avbryt eller avvakta träning<br>och ordna medicinsk bedömning"]
B -->|"Nej"| D["Bedöm sjukdomsaktivitet,<br>samsjuklighet och belastningsrisk"]
D --> E["Stabil sjukdom och<br>acceptabel belastningsrisk"]
E -->|"Ja"| F["Individuell kombination av<br>kondition, styrka och vardagsaktivitet"]
E -->|"Nej"| G["Lågintensiv rörelse och<br>symtomanpassad funktionsträning"]
F --> H["Utvärdera symtom,<br>funktion och återhämtning"]
G --> H
H --> I["Progression, oförändrad dos<br>eller förnyad medicinsk kontakt"]Fysioterapeutisk behandling
Personcentrerad information och målsättning
Behandlingen ska inledas med en gemensam förklaring av sambandet mellan SLE, fysisk kapacitet, fatigue och inaktivitet. Patienten behöver förstå att:
- fysisk aktivitet vid stabil SLE i regel är säker
- träning inte har visats öka sjukdomsaktiviteten i kontrollerade studier
- tillfällig trötthet efter aktivitet inte automatiskt betyder skov
- träning ska anpassas vid ökade symtom, inte rutinmässigt avbrytas
- regelbundenhet är viktigare än enstaka hårda träningspass
- fysioterapi kompletterar, men ersätter inte, medicinsk behandling.
Mål formuleras som aktiviteter, exempelvis att kunna gå till arbetet, resa sig från golvet, promenera med familjen eller genomföra ett arbetspass med hanterbar trötthet. Målen bör vara mätbara och omprövas utifrån sjukdomens variation.
Fysisk aktivitet och minskat stillasittande
Personer med stabil SLE bör uppmuntras till regelbunden fysisk aktivitet enligt samma övergripande hälsoprinciper som befolkningen i övrigt, men med individuell anpassning. EULAR:s rekommendationer för inflammatoriska ledsjukdomar anger att fysisk aktivitet bör vara en integrerad del av standardbehandlingen och bedöms vara genomförbar och säker [14]. Dessa rekommendationer är inte specifikt framtagna för SLE, men kan användas som ram när hänsyn tas till SLE-relaterad organskada och sjukdomsaktivitet.
För en tidigare inaktiv person kan startmålet vara 5 till 10 minuters promenad eller cykling en till två gånger dagligen. Den totala aktivitetstiden ökas stegvis. Långa perioder av sittande bryts med korta stående eller gående aktiviteter. Stegräknare, aktivitetsmätare eller dagbok kan användas för återkoppling, men målet ska baseras på individens utgångsnivå och inte på ett generellt stegantal.
Patienten bör planera utomhusaktivitet med hänsyn till fotosensitivitet. Tidpunkt, skugga, skyddande kläder och ordinerat solskydd kan göra fysisk aktivitet möjlig utan onödig ultraviolett exponering. Fotoprotektion rekommenderas generellt vid SLE [15].
Konditionsträning
Konditionsträning är särskilt relevant vid låg aerob kapacitet, fatigue, kardiovaskulär risk eller svårighet att genomföra längre vardagsaktiviteter. Lämpliga former är promenad, stavgång, cykling, crosstrainer, simning eller annan rytmisk aktivitet med stora muskelgrupper.
SLE-studier har ofta använt måttlig aerob träning två till tre gånger per vecka under 8 till 12 veckor. En systematisk översikt fann att 12 veckors handledd träning, minst 20 minuter tre gånger per vecka, minskade fatigue och ökade vitalitet hos personer med lindrig sjukdom [16]. I en senare studie genomförde kvinnor med mild SLE aerob träning två gånger per vecka under 12 veckor, med progression från 40 till 75 procent av hjärtfrekvensreserven. Allmän och fysisk fatigue förbättrades, medan effekterna på sömn, depression och generell livskvalitet inte var statistiskt säkerställda [17].
En praktisk startdos är:
- 2 till 3 pass per vecka
- initialt 10 till 20 minuter per pass
- låg till måttlig intensitet
- successiv ökning mot 20 till 40 minuter
- intervaller om kontinuerlig aktivitet ger oproportionerlig fatigue.
Intensiteten kan styras med samtalstest, skattad ansträngning eller hjärtfrekvens. Samtal ska vara möjligt under måttlig intensitet. Hjärtfrekvensbaserad dosering är mindre tillförlitlig vid betablockad, autonom påverkan, anemi, feber eller uttalad dekonditionering. I dessa situationer är skattad ansträngning och symtomrespons viktigare.
Progression sker i första hand genom längre sammanlagd tid, därefter genom fler pass och sist genom högre intensitet. Öka inte flera komponenter samtidigt hos en person med instabil fatigue eller återkommande skov.
Styrketräning
Styrketräning bör ingå vid konstaterad muskelsvaghet, svårighet att resa sig, gå i trappor, bära föremål eller stabilisera leder. Den är särskilt angelägen vid glukokortikoidexponering, låg muskelstyrka, osteoporosrisk och långvarig inaktivitet.
Ett grundprogram kan omfatta:
- knäböj till stol eller benpress
- tåhävning
- höftabduktion och höftextension
- rodd eller annan dragövning
- pressövning anpassad till axel- och handledsfunktion
- grepp- och handträning vid nedsatt handfunktion
- bålstabiliserande övningar.
Starta vanligen med 1 set om 8 till 12 repetitioner för 6 till 8 större muskelgrupper, två gånger per vecka. Belastningen ska tillåta god rörelsekontroll och ge måttlig ansträngning mot slutet av setet. Öka successivt till 2 eller 3 set. Vid uttalad dekonditionering kan 10 till 15 repetitioner med låg belastning vara lämpligare initialt.
En liten studie av personer med blandade inflammatoriska reumatiska sjukdomar, där SLE ingick, använde benpress med fyra set om fyra repetitioner vid cirka 90 procent av en repetitionsmaximum två gånger per vecka. Styrkan ökade med 29 procent efter 10 veckor och träningen tolererades väl [18]. Resultatet visar att hög belastning kan vara genomförbar för selekterade patienter, men underlaget är inte tillräckligt för att rutinmässigt rekommendera maximal styrketräning vid SLE. Tung träning kräver stabil sjukdom, låg frakturrisk, god teknik och professionell handledning.
Vid aktiv artrit bör den inflammerade leden avlastas från tung dynamisk belastning. Träna i smärtfritt eller tolerabelt rörelseomfång och använd vid behov isometriska övningar. Övriga kroppsdelar kan ofta tränas som vanligt. Vid Jaccoud-artropati eller annan deformitet behövs särskild uppmärksamhet på ledposition, grepp, instabilitet och eventuell ortos.
Rörelseträning och ledskydd
Rörelseträning är indicerad vid stelhet, smärtrelaterat rörelseundvikande, immobilisering eller kontrakturrisk. Utför lugna aktiva eller aktivt assisterade rörelser genom tillgängligt rörelseomfång. Vid akut artrit undviks forcerad töjning och upprepade rörelser som tydligt ökar svullnad eller kvarstående smärta.
Ledskydd omfattar:
- fördelning av belastning över flera leder
- användning av större och starkare leder vid lyft
- undvikande av långvariga ytterlägen
- anpassning av greppstorlek
- planerade pauser vid repetitivt arbete
- hjälpmedel eller ortos vid instabilitet och deformitet.
Arbetsterapeut bör kopplas in vid handproblem, svårigheter med personlig vård, hushållsaktiviteter eller behov av arbetsplatsanpassning.
Balans- och gångträning
Balansbedömning ska genomföras vid fall, neurologisk påverkan, muskelsvaghet, yrsel, synpåverkan eller rädsla för att falla. Träningen kan bestå av:
- uppresning och kontrollerad nedsittning
- viktöverföring
- tandemstående och enbensstående
- riktningsförändringar
- gång med varierad hastighet
- trappträning
- dubbeluppgifter när kognition och balans tillåter
- utprovning av gånghjälpmedel.
Fallrisk kräver även genomgång av syn, ortostatism, läkemedel, skor, hemmiljö, känsel och eventuell perifer neuropati. Uttalad eller nytillkommen balansstörning ska inte enbart tillskrivas dekonditionering eftersom neuropsykiatrisk SLE, stroke och läkemedelsbiverkan kan förekomma.
Behandling av fatigue
Fatigue behandlas bäst med en kombination av fysisk träning, aktivitetsplanering, sömnåtgärder och medicinsk bedömning av möjliga bidragande faktorer. I en metaanalys av inflammatoriska reumatiska sjukdomar minskade fysisk aktivitet eller träning fatigue vid SLE med en standardiserad medelskillnad på 0,54 jämfört med kontroll, men konfidensintervallet var brett [19].
Praktiska åtgärder är:
- Kartlägg aktivitet och fatigue under minst en typisk vecka.
- Identifiera ett växlande mönster med överaktivitet följd av flera dagars inaktivitet.
- Fastställ en aktivitetsnivå som kan genomföras även under en något sämre dag.
- Dela upp längre aktiviteter i kortare block.
- Planera återhämtning före uttalad utmattning.
- Öka den sammanlagda aktiviteten stegvis.
- Utvärdera både omedelbar symtomrespons och återhämtning följande dygn.
Aktivitetsbalans innebär inte att patienten ska undvika ansträngning. För låg belastning kan vidmakthålla svaghet och fatigue. Samtidigt bör strikt schemalagd progression utan hänsyn till inflammatorisk aktivitet undvikas. Om fatigue plötsligt försämras ska infektion, anemi, skov, njurpåverkan, depression, sömnstörning och läkemedelsbiverkan övervägas.
Smärta
Behandlingen styrs av smärtmekanism och bakomliggande tillstånd.
Vid aktiv artrit prioriteras medicinsk inflammationskontroll, tillfällig belastningsanpassning, rörelseträning och bibehållen funktion. Vid mekanisk smärta efter ledskada används styrketräning, rörelsekontroll, hjälpmedel och gradvis belastning. Vid utbredd smärta med låg inflammatorisk aktivitet behövs ofta utbildning om smärtmekanismer, generell träning, sömnåtgärder och gradvis återgång till aktivitet.
Värme kan minska stelhet och muskelspänning hos vissa patienter. Kyla kan ge kortvarig lindring vid lokal ledsvullnad. Modaliteterna ska ses som symtomlindring och inte ersätta aktiv behandling. Evidensen för elektroterapi, terapeutiskt ultraljud, tejpning och passiva manuella behandlingar specifikt vid SLE är otillräcklig. Om sådana åtgärder används bör de ha ett tydligt mål, utvärderas inom kort tid och kombineras med aktiv rehabilitering.
Osteoporos, frakturrisk och osteonekros
Glukokortikoidexponering, låg fysisk aktivitet, menopaus, låg kroppsvikt och njursjukdom kan öka risken för osteoporos. Viktbärande aktivitet och styrketräning bör ingå när det är medicinskt och ortopediskt säkert. Vid hög frakturrisk undviks okontrollerade stötar, fallrisk och kraftigt belastad spinal flexion eller rotation.
Osteonekros ska misstänkas vid nytillkommen djup höft-, ljumske-, knä- eller skuldersmärta, särskilt efter hög kumulativ glukokortikoidexponering. Träningen ska då modifieras och medicinsk bedömning initieras. Vid konstaterad osteonekros bestäms belastningsgrad tillsammans med ortoped eller reumatolog. Cykling eller bassängträning kan ibland bibehålla kondition med lägre lokal ledbelastning.
Kardiopulmonell påverkan
Patienter med stabil hjärt- eller lungsjukdom kan ofta träna, men programmet ska utformas utifrån den specifika diagnosen. Vid pulmonell hypertension, interstitiell lungsjukdom, hjärtsvikt, ischemisk hjärtsjukdom eller tidigare myokardit kan övervakad rehabilitering behövas.
Överväg registrering av:
- puls och blodtryck
- syremättnad
- dyspné och ansträngning
- bröstsmärta eller yrsel
- återhämtningstid.
Intervallträning med korta arbetsperioder kan vara lättare att tolerera än kontinuerlig träning. Nytillkommen desaturation, synkope, bröstsmärta eller oproportionerlig dyspné kräver avbruten träning och medicinsk bedömning.
Njursjukdom och dialys
Vid lupusnefrit anpassas träningen till blodtryck, anemi, ödem, elektrolytstatus och aktuell immunsuppression. Stabil njursjukdom är inte i sig ett skäl att avstå från fysisk aktivitet. Vid aktiv nefrit, snabbt förändrad njurfunktion eller uttalat ödem krävs samråd med behandlande läkare innan progression.
Personer i dialys kan behöva planera träningen i relation till dialysdagar, blodtrycksvariation och vaskulär access. Undvik kompression eller tung belastning över en arteriovenös fistel enligt njurmedicinska instruktioner.
Träning vid skov
Vid lindrigt skov kan aktivitet vanligen fortsätta med lägre intensitet, kortare pass och minskad lokal ledbelastning. Prioritera:
- bibehållet rörelseomfång
- korta promenader eller annan lätt aktivitet
- andningsövningar vid immobilisering
- lätt isometrisk muskelaktivering
- säkra vardagsförflyttningar.
Vid måttligt eller svårt skov, särskilt med organpåverkan, bestäms träningen tillsammans med ansvarig läkare. Målet kan tillfälligt skifta från kapacitetsökning till att förebygga immobiliseringskomplikationer. Efter skov återupptas träningen från en lägre nivå än före försämringen, följt av gradvis progression.
Barn och ungdomar
Barn och ungdomar med juvenil SLE behöver stöd att delta i skolidrott, fritidsaktivitet och sociala aktiviteter så långt sjukdomsaktiviteten tillåter. Hänsyn tas till tillväxt, skelettutveckling, glukokortikoidbehandling, skolfrånvaro och familjens förutsättningar.
Ett 12 veckor långt hemträningsprogram för ungdomar med juvenil SLE eller juvenil idiopatisk artrit bedömdes som genomförbart och accepterat. Kvantitativa mått visade inte tydliga förbättringar, och följsamheten var begränsad, vilket understryker behovet av återkoppling, handledning och program som passar ungdomens vardag [20].
Praktisk träningsordination
Följande tabell är en klinisk utgångspunkt för vuxna med stabil SLE. Den ska modifieras vid organskada, aktiv artrit, hög frakturrisk eller mycket låg utgångskapacitet.
| Träningsform | Startdos | Progression | Viktiga anpassningar |
|---|---|---|---|
| Vardagsaktivitet | Korta aktiviteter flera gånger dagligen | Öka sammanlagd tid med små steg | Bryt stillasittande och undvik stora variationer mellan dagar |
| Kondition | 10 till 20 minuter, 2 till 3 gånger per vecka, låg till måttlig intensitet | Öka först tiden mot 20 till 40 minuter, därefter frekvens eller intensitet | Använd intervaller vid fatigue eller låg tolerans |
| Styrka | 1 set om 8 till 12 repetitioner för större muskelgrupper, 2 gånger per vecka | Öka till 2 eller 3 set och därefter belastningen | Lägre belastning vid artrit, osteoporos eller dålig rörelsekontroll |
| Rörlighet | 5 till 10 repetitioner per relevant led dagligen eller vid behov | Öka rörelseutslag utan forcering | Undvik aggressiv töjning vid aktiv synovit |
| Balans | 10 till 20 minuter, 2 till 3 gånger per vecka | Minska understödsyta och öka uppgiftens komplexitet | Säkra omgivningen och använd stöd vid fallrisk |
| Handträning | Korta pass med rörlighet, grepp och funktionella uppgifter | Öka belastning och precision gradvis | Undvik provocerande grepp vid synovit eller instabilitet |
En acceptabel träningsreaktion innebär övergående trötthet eller lätt muskelömhet som återgår mot utgångsläget inom ungefär ett dygn och inte åtföljs av ökande ledsvullnad, feber eller nytillkomna organsymtom. Kvarstående tydlig försämring talar för att dosen varit för hög eller att medicinsk omvärdering behövs.
Uppföljning
Tidiga uppföljningar kan göras efter 2 till 4 veckor för att bedöma tolerans, teknik och följsamhet. En strukturerad effektutvärdering görs lämpligen efter 8 till 12 veckor, eftersom detta motsvarar längden i många träningsstudier.
Uppföljningen bör omfatta:
- patientens prioriterade aktivitet
- fatigue med samma instrument som vid start
- styrka eller funktionellt styrketest
- gång- eller konditionstest
- smärta och ledsvullnad
- fysisk aktivitetsnivå
- träningsföljsamhet och hinder
- sjukdomsaktivitet och nytillkomna medicinska händelser.
Om målen inte nås ska fysioterapeuten bedöma om orsaken är otillräcklig träningsdos, låg följsamhet, olämplig träningsform, aktiv inflammation, smärta, depression, sömnstörning, anemi eller annan organkomplikation. Frånvaro av förbättring ska inte automatiskt leda till högre träningsintensitet.
Långsiktigt bör patienten ha ett självständigt program och en plan för hur träningen anpassas vid bättre respektive sämre perioder. Digital uppföljning och hemträning kan öka tillgängligheten, men vissa patienter behöver återkommande handledning för progression, säkerhet och motivation.
Prognos
Regelbunden fysisk aktivitet kan förbättra kondition, styrka, fatigue och fysisk funktion, men behandlingssvaret varierar. I randomiserade och kvasi-randomiserade studier har träning inte försämrat sjukdomsaktiviteten [3]. I en studie där konditions- och styrketräning jämfördes med kontroll förbättrades livskvaliteten i båda träningsgrupperna utan förändring av SLEDAI [21].
Den långsiktiga prognosen påverkas av inflammatorisk sjukdomsaktivitet, ackumulerad organskada, kardiovaskulär sjukdom, läkemedelsexponering, psykisk hälsa och möjligheten att bibehålla fysisk aktivitet. Träningens effekt på kardiovaskulära händelser och subklinisk ateroskleros vid SLE är ännu inte klarlagd. En treårig observationsstudie fann inga robusta longitudinella samband mellan uppmätt fysisk aktivitet och markörer för ateroskleros, vilket visar att fysioterapi inte kan ersätta sedvanlig kardiovaskulär riskbedömning och medicinsk prevention [22].
Det viktigaste prognostiska fysioterapimålet är därför hållbar fysisk aktivitet över tid, snarare än ett kortvarigt träningsresultat. Ett flexibelt program, tydliga säkerhetsgränser och samarbete mellan patient, fysioterapeut, reumatolog och övriga professioner ökar möjligheten till långsiktig funktion och delaktighet.
Källor
- Parodis I m.fl. EULAR recommendations for the non-pharmacological management of systemic lupus erythematosus and systemic sclerosis. Annals of the Rheumatic Diseases 2024. PMID: 37433575
- Frade S m.fl. Exercise as adjunctive therapy for systemic lupus erythematosus. Cochrane Database of Systematic Reviews 2023. PMID: 37073886
- O'Dwyer T m.fl. Exercise and physical activity in systemic lupus erythematosus: A systematic review with meta-analyses. Seminars in Arthritis and Rheumatism 2017. PMID: 28477898
- Vandenbulcke L m.fl. The effect of physical exercise on fatigue in systemic lupus erythematosus: a systematic review. Acta Clinica Belgica 2023. PMID: 36633312
- Parodis I m.fl. Systematic literature review informing the EULAR recommendations for the non-pharmacological management of systemic lupus erythematosus and systemic sclerosis. RMD Open 2023. PMID: 37532469
- Nichilatti LP m.fl. Physiopathology of pain in systemic erythematosus lupus. Lupus 2020. PMID: 32323601
- Santacruz JC m.fl. A Practical Overview of the Articular Manifestations of Systemic Lupus Erythematosus. Cureus 2023. PMID: 37822423
- Pena É m.fl. Systemic lupus erythematosus: a systematic review with meta-analysis on muscle strength, muscle mass, and physical function. Clinical Rheumatology 2023. PMID: 36790643
- Plantinga L m.fl. Geriatric Assessment of Physical and Cognitive Functioning in a Diverse Cohort of Systemic Lupus Erythematosus Patients: A Pilot Study. Arthritis Care & Research 2018. PMID: 29316334
- Rendas-Baum R m.fl. Psychometric properties of FACIT-Fatigue in systemic lupus erythematosus: a pooled analysis of three phase 3 randomised, double-blind, parallel-group controlled studies. Journal of Patient-Reported Outcomes 2021. PMID: 33830377
- Barbacki A m.fl. Fatigue Measurements in Systemic Lupus Erythematosus. Journal of Rheumatology 2019. PMID: 30709953
- Balsamo S m.fl. The quality of life of patients with lupus erythematosus influences cardiovascular capacity in 6-minute walk test. Revista Brasileira de Reumatologia 2013. PMID: 23588518
- Ciurzyński M m.fl. Left ventricular diastolic dysfunction and diseases severity contribute to impaired exercise capacity in systemic lupus erythematosus. Lupus 2021. PMID: 33853418
- Rausch Osthoff AK m.fl. 2018 EULAR recommendations for physical activity in people with inflammatory arthritis and osteoarthritis. Annals of the Rheumatic Diseases 2018. PMID: 29997112
- Tsoi A m.fl. Efficacy of lifestyle interventions in the management of systemic lupus erythematosus: a systematic review of the literature. Rheumatology International 2024. PMID: 38451302
- Wu ML m.fl. The Effectiveness of Exercise in Adults With Systemic Lupus Erythematosus: A Systematic Review and Meta-Analysis to Guide Evidence-Based Practice. Worldviews on Evidence-Based Nursing 2017. PMID: 28432856
- Gavilán-Carrera B m.fl. Effects of 12-week aerobic exercise on patient-reported outcomes in women with systemic lupus erythematosus. Disability and Rehabilitation 2022. PMID: 32878503
- Haglo H m.fl. Maximal strength training in patients with inflammatory rheumatic disease: implications for physical function and quality of life. European Journal of Applied Physiology 2022. PMID: 35438424
- Santos EJF m.fl. Efficacy of non-pharmacological interventions: a systematic review informing the 2023 EULAR recommendations for the management of fatigue in people with inflammatory rheumatic and musculoskeletal diseases. RMD Open 2023. PMID: 37604639
- Sieczkowska SM m.fl. A home-based exercise program during COVID-19 pandemic: Perceptions and acceptability of juvenile systemic lupus erythematosus and juvenile idiopathic arthritis adolescents. Lupus 2022. PMID: 35264025
- Abrahão MI m.fl. Cardiovascular training vs. resistance training for improving quality of life and physical function in patients with systemic lupus erythematosus: a randomized controlled trial. Scandinavian Journal of Rheumatology 2016. PMID: 26525835
- Gavilán-Carrera B m.fl. Associations of physical activity, sedentary time, and fitness with cardiovascular risk and atherosclerosis over 3 years in women with systemic lupus erythematosus. Medicina Clínica 2024. PMID: 39030119